Image1\
 

Bienvenue sur le site de l'Association ADAN, Association contre la Dystonie Affection Neuromusculaire région PACA.

La dystonie est à la fois un symptôme et le nom d'un groupe de maladies, appelées dystonies. Le symptôme, ou la manifestation physique, correspond à des contractions prolongées, involontaires des muscles d'une ou de plusieurs parties du corps, entraînant souvent une torsion ou une distorsion de cette partie du corps.

La vocation de ce site est de vous informer, de nous informer et de partager. Que vous soyez vous-même atteint par cette maladie, ou parent d'une personne malade, voir même professionnel de santé, nous sommes là pour vous aider, vous guider.

Bonne visite sur le site ADAN ...


Lettre d'information

 

      Bienvenue sur le site de l'Association ADAN

La dystonie est à la fois un symptôme et le nom d'un groupe de maladies, appelées dystonies. Le symptôme, ou la manifestation physique, correspond à des contractions prolongées, involontaires des muscles d'une ou de plusieurs parties du corps, entraînant souvent une torsion ou une distorsion de cette partie du corps.

La vocation de ce site est de vous informer, de nous informer et de partager. Que vous soyez vous-même atteint par cette maladie, ou parent d'une personne malade, voir même professionnel de santé, nous sommes là pour vous aider, vous guider.

Bonne visite sur le site ADAN ...

      Avant – Propos

  • Qu’est l’association ADAN ?
  • Comment est-elle née ?
  • Pourquoi, pour qui ?

Atteinte depuis plus de 10 ans de la Dystonie, l’hôpital Pasteur m’a dirigée vers une association dont je devins déléguée. M’apercevant que dans la région PACA rien ne se faisait, je décidais il y a 4 ans de créer une association ADAN pour être plus prés des malades.

      Buts de l’association

  • L’association a pour but d’informer les malades, d’interpeller les professionnels de santé et les pouvoirs publics. Nous organisons des événements qui nous permettent de récolter des fonds.
  • Nous informons les élèves de l’école de kinés de l’Hôpital de l’Archet 2 de Nice sur ce qu’est la Dystonie une fois par an en début d’année scolaire.
  • Nous posons des questions écrites au gouvernement par l’intermédiaire de notre député M° Lionnel Luca.
  • Nous aidons les malades souvent par téléphone, nous les écoutons, nous les informons, nous les aidons, nous les rencontrons.

      Comment récoltons-nous les fonds

  • Par des subventions du Conseil Général des AM, de la Mairie de Nice, de la Mairie de Carros pour le fonctionnement de l’association.
  • Pour les dons par des événements divers, le plus important se fait une fois par an place Pierre Gauthier (cours Saleya) à Nice. Cet événement comprend une restauration, une loterie, des jeux pour enfants et nous avons des groupes qui nous offrent bénévolement des spectacles divers : démonstration canine, chants, danses. Et nous faisons un loto annuel. Pour les lots nous avons démarché des sponsors fidèles.

      Ou vont les fonds ?

  • En 2013 nous avons offert 2000€ au Professeur, Claude Desnuelle de l’hôpital de l’Archet de 1 de Nice pour l’acquisition d’un appareil d’injection de toxine botulique.
  • En décembre 2013 nous avons offert 250€ au Téléthon et en juin 2014, 2150€ pour l’Institut Rossetti de Nice qui accueille des enfants dystoniques en situation de grand handicap pour l’achat de 4 tablettes tactiles car ils ne peuvent pas se servir d’ordinateur.

      Notre appel

Le travail est très lourd et nous manquons de bénévoles. Nous demandons aux malades, surtout ceux que nous avons aidé, d’adhérer et de se mobiliser. Il faut que les malades eux même se mobilisent. Combien de fois je me suis entendu dire ou sont vos malades ? que dois-je répondre ? On ne peut mobiliser les bénévoles si les malades sont absents. La maladie est lourde et contraignante mais un petit moment de temps en temps cela doit pouvoir se faire.

Vous trouverez tout au long de votre parcours sur le site, les événements ludiques, les interventions, les reportages de la presse …..

Le site est le votre, exprimez-vous, donner votre avis, aidez nous nous sommes là pour vous et avec vous.

Ensemble nous pouvons faire beaucoup, seul nous ne pouvons rien.

 

Partenaires

          
 
Retrouvez la liste complète de nos partenaires sur la page "Liens"