• Le dimanche 23 septembre 2012, journée de le sensibilisation à la Dystonie à Nice (place Pierre Gauthier - Cours Saleya à Nice)

  • Remise d'un chèque de 1900€ au Professeur Desnuelle date à déterminer.

  • Loto de l'association en février 2013, date à déterminer.

Aidez-nous à promouvoir notre Association.

Nous avons besoin de toutes les bonnes volontés même si vous n'êtes pas directement concerné. Les malades comptent sur vous et vous en remercient.

Nous souhaitons réaliser un petit bulletin d'information, pour cela il nous faut des moyens. Faites un don.

Ses buts

L'association est ouverte à tous, aux malades, à leurs proches, aux médecins et à toute personne voulant aider à combattre la dystonie.

Ses buts :
- Faire connaître au Grand Public et aux Professionnels de Santé cette maladie si difficile à vivre;
- Assurer le contact permanent avec le CHU et les Centres de traitement;
- Défendre l'intérêt des malades auprès des pouvoirs publics;
- Regrouper les malades dans un climat d'amitié, les informer par un bulletin de la vie de l'association, des nouvelles thérapeutiques;
- Rassembler des fonds pour soutenir la recherche médicale sur les dystonies;
- Etablir des contacts sur le plan international avec des Associations poursuivant les mêmes buts;
- Aide à la personne au cas par cas en nous contactant.

Comment :

- Par les Médias (TV, RADIO);

- Journaux, Affiches;

- Colloques Faculté de Médecine - malades/professionnels de santé;

- En informant les Pouvoirs Publics;

- Questions au gouvernement;

- Rencontre avec les Maires pour pouvoir faire passer les messages;

- En réalisant des manifestations.

Nous vous présenterons les actions par années.

Le Bureau

Présidente : Jocelyne TRUSSARDI - 06 17 05 89 97 - This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.

Trésorière : Sylvie FERRARO - 04 93 84 61 62 00

Vous pouvez les contacter

Présentation de l'association

 

Nous sommes une association qui a été créée le 24 novembre 2010 par un groupe de personnes qui sont atteintes  par cette maladie et par des personnes non malades mais qui souhaitent nous soutenir.

 

Notre but est de récolter des fonds pour aider la recherche dans la région PACA, d'être au plus près des malades et ainsi de mieux répondre à vos questions.

 

Nous mettons aussi en place des réunions malades-médecins car nous avons de nombreux contacts avec le CHU de Nice et une fois par an, nous organisons à Nice une grande manifestation ludique pour faire connaître la maladie et sensibiliser les pouvoirs publics sur les difficultés que nous rencontrons.

 

Nous envisageons également d'autres manifestations, toujours ludiques, afin de récolter des fonds.

 

A ce jour, les Adhérents Actifs sont au nombre variable de 10

Nous avons besoin de vous tous. Trop peu de malades s'investissent et pourtant ce sont eux qui en parlent le mieux.

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