Lettre d'information

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Aidez-nous à promouvoir notre Association.

Nous avons besoin de toutes les bonnes volontés même si vous n'êtes pas directement concerné. Les malades comptent sur vous et vous en remercient.

Nous souhaitons réaliser un petit bulletin d'information, pour cela il nous faut des moyens. Faites un don.

Bulletin d'Adhésion

 

 

Nous sommes une association qui a été créée le 24 novembre 2010 par un groupe de personnes qui sont atteintes  par cette maladie et par des personnes non malades mais qui souhaitent nous soutenir.

 

Notre but est de récolter des fonds pour aider la recherche dans la région PACA, d'être au plus près des malades et ainsi de mieux répondre à vos questions.

 

Nous mettons aussi en place des réunions malades-médecins car nous avons de nombreux contacts avec le CHU de Nice et une fois par an, nous organisons à Nice une grande manifestation ludique pour faire connaître la maladie et sensibiliser les pouvoirs publics sur les difficultés que nous rencontrons.

 

Nous envisageons également d'autres manifestations, toujours ludiques, afin de récolter des fonds.

 

A ce jour, les Adhérents Actifs sont au nombre variable de 10

Nous avons besoin de vous tous. Trop peu de malades s'investissent et pourtant ce sont eux qui en parlent le mieux.

 

Partenaires

          
 
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